Debido al interés por el tema de algunos socios, se volvió a programar este año una charla de Farmacogenética.
Ésta se celebró el día 30 de abril y corrió a cargo de Cristina B. García, veterinaria y doctora en Programa de Genética y Desarrollo, y de María Pilar Ribate, bioquímica y doctora en Programa de Biomedicina. Ambas son docentes de la asignatura de Farmacogenética y Farmacogenómica del Grado en Farmacia de la Universidad San Jorge, miembros activos del grupo de formación de la Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica e investigadoras del grupo de investigación Greenlife, también de la Universidad San Jorge.
El acto se realizó de forma presencial en el Centro Joaquín Roncal y también por vídeoconferencia, con un total de veintiún asistentes. A pesar de ser un tema de carácter científico, las ponentes supieron transmitir toda la información con gran claridad y de forma muy divulgativa, de forma que fuera comprendida por un público no especializado. Hablaron del genoma humano y su secuencia (los seres humanos tenemos 20.296 genes), de curiosidades como que tenemos un 96% de genes comunes con el chimpancé, de que los seres humanos nos diferenciamos entre nosotros sólo en un 0,1% que determina nuestras características personales (polimorfismo). Hablaron también de las mutaciones, que van asociadas a la mala salud y de que se está investigando en cómo, conociendo las características de los genes, se puede saber si un fármaco es apropiado para una persona o no. En EEUU, por ejemplo, se está avanzando mucho en este campo. Hoy en día se están llevando a cabo análisis genéticos por parte de empresas privadas y de la Sanidad Pública también, aunque sólo para algunas enfermedades, como el cáncer; para el TOC todavía no.
Las ponentes comentaron que queda todavía mucho por recorrer, pero que el camino está ya abierto y sólo hace falta que haya inversión para que la investigación siga adelante y paciencia para esperar resultados, porque la ciencia necesita su tiempo.
Agradecemos a las doctoras García y Ribate su interesante charla y su generosidad por impartirla altruistamente y al Centro Joaquín Roncal la posibilidad de llevar a cabo este evento prestándonos una de sus salas.
Traducción al francés en el Bulletin n°40 de la AFTOC: Bernadette Mestre Clavier y Michèle Mestre. Selección del artículo y traducción al castellano: Yann Lana, vocal de TOC Zaragoza.
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¿Cómo comportarse con una persona que no quiere salir del TOC? ¿Qué es el rechazo a recuperarse o la negación de la enfermedad, en inglés Recovery Avoidance (RA)?
En muchos casos se puede observar este rechazo a recuperarse o la negación de la enfermedad, que en español podría llamarse “RR”, equivalente a “RA” en inglés. Desde alguien que tiene una enfermedad pulmonar y no deja de fumar, hasta alguien que sufre trastorno bipolar y se niega a tomar un tratamiento con litio. En todos los casos el comportamiento de la persona es incompatible con el mantenimiento de la salud.
Quienes rechazan el tratamiento generalmente minimizan la gravedad del problema o no lo reconocen en absoluto. Hacen muy poco esfuerzo por sí solos para encontrar ayuda o aprender sobre la enfermedad.
Son quienes le rodean los que toman medidas para encontrar una solución. Si los pacientes reciben tratamiento, lo hacen bajo la presión de quienes los rodean y no participan plenamente una vez que están bajo tratamiento o terapia.
No sabemos exactamente qué proporción de personas con TOC se niegan a reconocerlo. Las encuestas indican que sólo una minoría de las personas con TOC reciben el tratamiento adecuado. Aunque hay otras razones por las que las personas RR -personas con este rechazo a recuperarse- no reciben una buena atención (falta de información, carencia de terapeutas cualificados), nuestra experiencia clínica sugiere que la negación de la enfermedad es una de las principales razones por las que los pacientes siguen sin recibir tratamiento suficiente o no reciben ningún tratamiento.
Es natural que quienes no padecen TOC se pregunten por qué la persona RR no hace todo lo posible para deshacerse del trastorno. Sin embargo, es importante recordar que la persona RR desconoce por completo la naturaleza derrotista de su comportamiento. Esto corresponde a hábitos y ella no sabe hacer otra cosa. Es más fácil empatizar con una persona RR si reconocemos que la mayoría de nosotros hemos evitado uno u otro problema en nuestras vidas. Sin embargo, no reconocer el TOC puede ser destructivo para quienes lo padecen y quienes los rodean.
Este comportamiento de negación puede llevar a familiares y amigos a pensar que la persona es vaga, malcriada, desmotivada o egoísta, o que debe de disfrutar estando enferma. Juicios de este tipo pueden ser entendidos por quienes no entienden el RR. Pero estas etiquetas degradantes no enseñan nada sobre el motivo de este comportamiento. Los juicios categóricos de este tipo, expresados o no, no provocan cambios en la persona con TOC ni ayudan a la familia.
Una explicación útil del RR debe dar sentido al comportamiento del individuo y proporcionar claves para mejorar la situación.
¿Por qué el rechazo a la recuperación?
Puede haber otros factores involucrados también, pero creemos que hay dos razones principales por las que algunas personas rechazan la recuperación.
El primero es el miedo. Las personas que no tienen TOC a menudo no se dan cuenta del nivel de miedo que puede experimentar alguien con TOC. Puede que el miedo no se base en preocupaciones realistas, pero eso no es lo que importa. Es lo que la persona percibe lo que determina su nivel de miedo. La idea de dejar de lado las evitaciones y las compulsiones puede resultar abrumadora para una persona con TOC. Estas formas erróneas de afrontar la situación crean una sensación de seguridad y control que no siempre es fácil de superar.
La segunda razón por la que algunas personas rechazan la recuperación es la falta de motivación. Los motivos impulsan a las personas a actuar. El dinero, por ejemplo, motiva a la gente a trabajar. El comportamiento humano está influenciado en gran medida por las motivaciones y el comportamiento hacia la recuperación no es una excepción. Vas al médico porque quieres mejorar, poder trabajar, comer, tener relaciones y actividades de ocio, etc. Para poder soportar las molestias de un tratamiento y continuar con él, una persona debe estar lo suficientemente motivada. Esta motivación es diferente del deseo; por ejemplo, uno puede querer perder peso pero sin hacer lo necesario no logrará el objetivo. No basta el deseo de cambiar. Desear que algo suceda no es lo mismo que hacer lo necesario para que suceda. Las metas y proyectos aumentan la motivación e impulsan la acción.
Algunas personas con TOC no se dan cuenta plenamente de las consecuencias negativas de su trastorno. Otros no se dan cuenta lo suficiente de todo lo agradable que les falta en su vida debido al TOC. Otros ya ni siquiera creen que los placeres de la vida sean posibles para ellos. Es posible que todas estas personas quieran mejorar. Algunos incluso han probado la terapia. Pero son incapaces de hacer lo que haga falta para mantener la actitud necesaria para lograr su objetivo. Estas personas tienen un déficit de motivación.
En resumen, en igualdad de condiciones, una persona no buscará recuperarse a menos que su motivación para mejorar sea más fuerte que el miedo a cambiar. Por eso, una persona RR tiene pocas posibilidades de cambiar a menos que su miedo disminuya o la motivación aumente, o ambas cosas al mismo tiempo. Para poder ayudar a una persona RR, debes poder actuar sobre el miedo y la motivación de este último. Veremos ahora cómo la familia o los amigos pueden influir positiva o negativamente en el miedo o la motivación en una persona con TOC.
Antes de hablar de este tema es importante señalar el gran sentimiento de culpa y vergüenza que siente la familia. A menudo los padres temen que el TOC pueda ser el resultado de su conducta poco apropiada como padres (“¿hubo algo que podría haber hecho para prevenir esto?”). Para ser claros, no existe evidencia comprobada de que el comportamiento de los padres o la familia pueda causar TOC. Muchos padres se culpan por cosas sobre las que no tienen control. Este nivel de autocrítica e hiperculpabilidad es perjudicial para todos los involucrados. La culpa y la vergüenza sólo hacen que la difícil tarea de lidiar con el TOC sea aún más difícil.
Pero eso no significa que la familia no tenga responsabilidad. Aunque la familia no es causante del TOC, su comportamiento puede influir en la forma en que la persona reaccionará ante la enfermedad, lo cual es decisivo para su recuperación. No debemos preguntarnos: “¿yo causé el TOC?” pero por otro lado es útil preguntarnos: “¿cómo puedo ayudar con la recuperación?”.
¿Cómo pueden los que rodean al paciente contribuir involuntariamente al rechazo a recuperarse?
Hay dos formas en las que el entorno puede contribuir involuntariamente al rechazo de recuperación del TOC: la primera es minimizar la gravedad del problema. La presuposición detrás de esta actitud es que una persona con TOC es capaz de cambiar sólo siguiendo las órdenes de un ser querido. Ejemplos de este comportamiento incluyen acoso, presión, gritos, críticas, asustar, insultar y avergonzar. Estas tácticas rara vez logran el efecto deseado. De hecho, aumentan la resistencia y el resentimiento. El mensaje minimalista implícito: “puedes y debes cambiar ahora” genera más miedo y actitud defensiva. La actitud minimizadora de los seres queridos corre el riesgo de generar miedo, lo que hace que la persona RR sea aún menos propensa a buscar tratamiento.
La segunda forma de contribuir al rechazo a recuperarse se llama acomodación o facilitación. La acomodación consiste en adoptar un comportamiento anormal, es decir, comportarse de manera diferente a una persona normal, para ayudar a la persona con TOC a no exponerse a lo que le preocupa o ayudarle a realizar compulsiones. Por ejemplo, los padres a quienes les resulta difícil afrontar el hecho de ver a su hijo en una situación de fracaso o frustración pueden empezar a hacer las tareas escolares del niño. O el entorno que lleva a cabo tareas que el paciente debería hacer por sí mismo o que responde repetidamente a solicitudes de tranquilidad o que acepta solicitudes irracionales o que apoya incondicionalmente económicamente a un adulto que sufre de TOC.
La acomodación envía el mensaje opuesto al que implica la minimización del problema. Le da a entender al que sufre: tú eres incapaz de hacer ciertas cosas y nosotros debemos hacerlas en tu lugar. La acomodación facilita el RR porque protege a quien la padece de las consecuencias naturales de su TOC y, por lo tanto, reduce las motivaciones necesarias para buscar la recuperación.
¿Cómo el entorno puede facilitar la recuperación?
El objetivo es facilitar la recuperación del TOC. Se trata de facilitar la recuperación de cualquier persona afectada por el trastorno en la familia y no solo ayudar a quien padece TOC. Para ello, el entorno debe encontrar un equilibrio. Debe tratar de ser comprensivo y compasivo con la angustia de la persona, mientras se niega amable pero firmemente a participar en las evitaciones de la persona. Debe dejar de intentar controlar los comportamientos de la persona afectada y empezar a preocuparse por su propio comportamiento que puede controlar.
He aquí algunos ejemplos :
• Infórmese sobre el TOC y sus tratamientos.
• Comparta lo que ha aprendido con el paciente y otros familiares interesados.
• Exprese sus preocupaciones a quien lo padece, sobre el TOC y el impacto que puede tener en su vida y en la suya propia y comunique su esperanza de que busque ayuda.
• Informe también al paciente de cualquier cambio que vaya a realizar en su forma de abordar el problema. Incluya a otros miembros de la familia en el diálogo si así lo desean. Esto no debería convertirse en acoso ni en una lección moral. Este tipo de diálogo que sugerimos debe ser considerado primero con el paciente. No debe realizarse espontáneamente bajo la influencia de la ira ni repetirse constantemente. No implica una discusión. Exprese su punto de vista, pero no discuta. Usted está ahí para expresar su opinión y quizás poner ciertos límites, pero no para hacer cambiar de opinión a alguien. Su bienestar y el de quien lo sufre no depende de su capacidad para convencer al paciente de nada.
• Normalice su vida tanto como sea posible. Con esto nos referimos a implementar medidas para reducir el impacto del TOC en su vida y esto no requiere la participación de quien lo padece. Esto requiere que usted deje de adaptarse al TOC. Una familia estresada por el problema del TOC no puede ayudar al enfermo; primero debe cuidar de su propia salud.
No creemos que estas medidas sean fáciles de implementar. Al contrario, intentará cambiar conductas que quizás ya estén bien establecidas. Es probable que estos cambios le causen culpa y miedo. No será fácil ver a su ser querido pasar por la angustia de estar menos protegido de las consecuencias de su TOC, y debe esperar sus reacciones negativas ante su cambio de comportamiento.
Algunas personas han intentado implementar medidas de este tipo pero no han podido mantenerlas. Esto puede ser muy difícil de hacer sin ayuda. Cuando la persona que sufre participa en la terapia, la familia puede recibir ayuda del terapeuta que atiende al paciente. En este caso, la reducción de la acomodación se puede realizar de forma paulatina en colaboración con el terapeuta y según la evolución del paciente. Sin embargo, las personas RR rara vez siguen la terapia. Sin la ayuda de un terapeuta, la familia debe decidir por sí misma con qué rapidez pueden reducir su acomodación.
Afortunadamente hay mucha ayuda disponible para guiarles a través de la Fundación de TOC Internacional (IOCDF), asociaciones, grupos de ayuda mutua (GAM) o incluso buscar la ayuda de un terapeuta usted mismo.
El elemento de esperanza para los familiares o amigos que tratan con personas RR es que existen otras opciones además de minimizar o acomodar el TOC o esperar desesperadamente a que cese el rechazo a la recuperación. Pueden empezar haciendo algo por sí mismos y centrar sus esfuerzos en lo que pueden controlar. No importa lo que haga, no hay garantía de que la persona que sufre decida buscar ayuda. Sin embargo, es menos probable que el rechazo a recuperarse persista cuando quienes rodean al paciente buscan activamente mejorar su propia calidad de vida.
(1) La Sra. Pollard es terapeuta del Centro de Trastornos de Ansiedad e instructora clínica de la Facultad de Enfermería de la Universidad de St. Louis (EE.UU.)
(2) El Dr. Pollard, PhD, es profesor de Medicina Familiar y Comunitaria y Director del Centro de Trastornos de Ansiedad del Instituto de Medicina Conductual de St. Louis (EE.UU.)
Por segundo año consecutivo y durante los días 3, 10 y 17 de abril, el psicólogo clínico José Antonio Aldaz, colaborador de nuestra asociación, impartió unas Jornadas formativas sobre TOC para personal sanitario del Sector II del Salud: Medicina, Enfermería y Psicología Clínica, a las que asistieron también residentes de todas las especialidades y alumnos en prácticas. Asimismo asistió nuestra actual voluntaria Victoria Lorente. Estas Jornadas se celebraron en el Edificio de Docencia del Hospital Miguel Servet.
Su finalidad: “Mejorar el conocimiento sobre el TOC en los profesionales y facilitarles las herramientas para identificar el trastorno y comprender el manejo de estos pacientes”.
Durante los tres días que tuvieron de duración esta Jornadas, la asistencia fue muy numerosa y todas las charlas, dinámicas y prácticas.
El hecho de celebrar esta segunda edición se debió, por un lado, al gran interés y excelente valoración que obtuvo la primera y, por otro lado, a la petición que realizó nuestra asociación a través del proyecto El Paciente Protagonista que se organiza en dicho Hospital desde hace tres años y en el que participamos desde su creación. Desde aquí, nuestra felicitación a Patricia Gracia Val por la impecable organización de este evento.
Anteriormente y por nuestra mediación, Aldaz impartió también formación, durante varios cursos seguidos, a los MIR (Médicos Internos Residentes) de Medicina de Familia y de Pediatría y también a los EIR (Enfermeros Internos Residentes) con gran éxito entre los asistentes, como ya reseñamos en su día.
Como sabemos, es importantísima esa formación, ya que se puso una vez más de manifiesto la necesidad de información también entre los profesionales de la Sanidad, de modo que estamos muy satisfechos de que se lleve a cabo y deseamos que se siga impartiendo por mucho tiempo.
El día 13 de abril, unas cincuenta personas pertenecientes a las quince asociaciones que componemos en este momento la plataforma Aragón por la Salud Mental, nos concentramos una vez más en la Plaza de España de Zaragoza.
En esta ocasión el objetivo fue visibilizar públicamente dos demandas de enorme importancia para todos nosotros y para la sociedad en general: la necesidad de un mayor número de profesionales de Salud Mental en la Sanidad Pública y la reducción de las listas de espera, tanto de psiquiatras como de psicólogos.
Durante dos horas estuvimos allí, exhibiendo una pancarta creada específicamente para ambas reivindicaciones, además de la general que nos representa a toda la plataforma.
También se procedió a la lectura del manifiesto en varios momentos y se distribuyeron copias del mismo a las personas que por allí pasaban. Asimismo se repartieron unas octavillas en donde se preguntaba mediante un breve cuestionario, a quienes quisieran cumplimentarlo anónimamente, por el grado de satisfacción/insatisfacción con respecto a su experiencia o la de algún familiar en cuanto a la atención en Salud Mental se refiere. Dicho cuestionario se introducía en una urna para posteriormente poder tomar el pulso a la ciudadanía, conociendo su opinión al respecto.
Unidos somos más fuertes y cuantos más unamos nuestra presencia en este tipo de manifestaciones por la salud mental, más se nos escuchará. Sabemos que a algunos os es imposible acudir a ellas por diversas circunstancias, pero a los que sí podéis hacerlo, os animamos a que asistáis a cuantas tengan lugar, por el bien de todos. La causa lo merece.
ASOCIACIÓN TOC ZARAGOZA 