Ha comenzado nuestra campaña escolar

En los meses de enero y febrero, María Jesús (secretaria y familiar de afectada) y Yann (vocal y afectado) de la Asociación, impartieron una charla en dos centros educativos.

La primera, e invitados por la coordinadora Marta Cabetas, del CRA L’Albardín en Azuara (Zaragoza), la impartimos de manera telemática, debido a las circunstancias sanitarias en las que nos encontrábamos. Asistieron varios profesores de los pueblos que forman parte del centro. Aunque como asociación, nos parece más cercano poder llevarla a cabo de forma presencial, lo importante es que la información del TOC llegue al mayor número de profesores, que son figura clave para detectar de forma precoz si algún estudiante está sufriendo este trastorno y propiciar así que se puedan tomar medidas para poder recuperarse lo antes posible.

La segunda charla fue en el Colegio Santo Domingo de Silos, el día 14 de febrero de 2022, invitados por la profesora Virginia Izquierdo, coordinadora de Educación para la Salud. En esta ocasión la impartimos de forma presencial, a tres clases de FP de la rama sanitaria (Farmacia, Enfermería e Higiene Bucodental), asistiendo unos 70 alumnos. Estos expusieron algunas preguntas sobre el TOC, a las que respondimos encantados y agradeciéndoles su gran interés por el tema.

Por otro lado, el 12 de enero, intervinimos también de manera on line, para hablar de nuestra Asociación en la charla que dio al profesorado del Centro el psicólogo sanitario especialista en TOC, Norwin Alberto Vega, colaborador de nuestra Asociación, en el colegio Florián Rey, de La Almunia de Doña Godina (Zaragoza), invitados por su Jefa de Estudios Laura Martínez.

Muchas gracias a Marta, Virginia y Laura por habernos invitado, posibilitándonos así divulgar el conocimiento del TOC entre enseñantes y alumnos, uno de los objetivos principales de nuestra Asociación.

Charla en el colegio Santo Domingo de Silos

Prueba superada

Ayer tuve que enfrentarme a otro de mis muchos miedos: acudir al Centro de Salud para ver en persona al psiquiatra. No quería ir, pero fue tan exigente que no se cómo me armé de valor y fui; eso sí, bien de ansiolíticos y con la mejor compañía que podía tener: mi madre.

Él me dijo que a esas horas de la tarde el Centro de Salud está prácticamente vacío y que no tenía nada que temer….bien…. pues llegué, y no, no estaba vacío: estaba lleno de gente, con una cola que daba la vuelta al edificio, sin distancias, sin cuidado.

Subimos a su despacho. Tras entrar me quedé de pie y, con una medio sonrisa me dijo “bueno, ya estás aquí, ¿a que no es para tanto?”. Respiré hondo, primero por no gritar y segundo por intentar no llorar por los nervios….”No, no ha sido nada fácil, no está siendo nada fácil. El Centro de Salud está lleno de gente”, le dije.

Empezó a recabar información sobre mí y mis miedos, cosa que hasta ahora no había hecho y eso que empezamos las consultas online hará unos 10 meses. Comienza a decirme que debería de estar más relajada porque el virus del covid omicron parece que se está controlando. Lo interrumpo para decirle que mi miedo no es el covid, que le tengo respeto por supuesto, pero no es mi miedo. Le recuerdo (porque ya se lo dije la primera vez por teléfono) que mi miedo irracional (lo sé) es al SIDA. Entonces comienza a decir que cómo yo, siendo enfermera, no sé razonar que la transmisión es solo a través de la sangre, que se sabe mucho hoy en día sobre el tema, que hay tratamientos, etc…

Las lágrimas ya me caen por la mejilla, no sólo por los nervios y el miedo que ya no son controlables, sino por la incomprensión. Claro que sé toda esa información, claro que como enfermera lo sé más que de sobra e incluso ahora con TOC lo sé, pero no son datos lo suficientemente fuertes como para que venzan mi miedo.

El tema queda ahí y comienza a hablarme de las EPR. Me pregunta cómo lo trabajo con mi psicólogo y le explico que vamos dando pequeños pasos y ganando pequeñas batallas (que para mí son enormes). Muestra su disconformidad; me dice que lo que tengo que hacer es exponerme todos los días a todo, sin importar el nivel de ansiedad para así afrontarlo ya que su principal idea se centra en que pueda ir a un hospital sin miedo; a la razón número 1 con ansiedad de 10 porque no hay más en la escala.

Le intento explicar que las veces que me enfrenté al miedo sin pensar, el resultado no solo ha sido negativo, sino que las consecuencias han sido devastadoras, han supuesto un retroceso en mi proceso, y eso pasó todas las veces que lo intenté.

Después hablamos de mis manos, las cuales están destrozadas por la lejía. Últimamente no he tenido días buenos. Me dice que así acabaré: teniendo que ir al médico por hacerme heridas y entonces tendré que superar mi miedo a los centros hospitalarios porque no me quedará otra. Le miro, callada.

Cambia de tema y entonces (ahora es cuando viene la mejor parte) me habla de si mi psicólogo me ha hecho las escalas relacionadas con el miedo y el nivel de ansiedad, y otra que tiene en su escritorio, “Escala de Yale Brown para compulsiones”, y comenta que la va a imprimir para que la vaya rellenando en casa y se la devuelva.

Me paralizo, le miro lo más educadamente que puedo y le explico que no me voy a llevar nada a casa. Insiste, se levanta, me dice que sí, que lo vamos a hacer juntos, que esta es una exposición y lograrlo será otro paso. Me niego más rotundamente y empiezo a temblar y a notar cómo viene ese ataque de pánico, cómo duele la tripa, cómo las lágrimas caen solas, cómo me pica el cuerpo solo de pensarlo y de verle cerca; podría decir que hasta noto que me toca aunque sé que no es así.

Me pongo cada vez más seria. “No lo voy a hacer. Si no soy capaz de llevarme nada de casa de mi madre, menos lo haré de aquí”. Vuelve a insistir, casi está por cogerme de la mano y llevarme a un paquete de folios nuevos diciendo que eso es fácil porque nadie lo ha tocado ni nada. Tengo mucho miedo, la habitación se hace pequeña, pienso que no me entiende y que me va a obligar, estoy incómoda. Hasta mi madre “llorando” le dice que deje de insistir porque no lo voy a hacer. Finalmente, aunque no muy contento, cede y me pide mi correo electrónico restándole así importancia a la situación anterior.

Por último, aunque estuve una hora con él, pacta (él solo ya que yo no respondo) que nos veamos todos los meses en persona, porque tengo que quitarme el miedo a los Centros de Salud, porque así se acabará mi problema. Le miro y le digo que eso intentaré, pero que yo voy a seguir paso a paso. No pienso correr. Me quedan muchas batallas por vencer, pero también le digo que ahora soy más fuerte que hace un año, cuando no salía de casa, cuando tardé meses en relacionarme con mi familia; cuando después de tantas evitaciones para creer sentirme segura, terminé en un pozo sin salida y por fin busqué ayuda porque no razonaba…Solo de recordar esos momentos se me corta el aire.

Así concluyó nuestra cita. Con esto quiero decir que, desde mi punto de vista, la Sanidad Pública no está preparada. No considero que mi psiquiatra sea un mal profesional, todo lo contrario, pero sí que noté la falta de información que tiene acerca del TOC y cómo se centraba más en lo que lee en los libros que en lo que realmente tenía enfrente, la paciente X con TOC, no un TOC más.

Para mí hubo una gran diferencia si lo comparaba con mi primer encuentro con mi psicólogo (especialista en TOC) que también fue meses después de hacer video llamadas. Él se limitó a ver cómo actuaba mientras paseábamos, cómo le contaba mis miedos y mis progresos, no hizo ningún juicio de valor, tampoco me obligó a hacer nada. Yo caminaba esquivando cosas y mirando todo el rato al suelo, él lo hacía normal, y aunque sé que me veía, no comentó nada porque entendió mi miedo. Noté que para él solo verme en la calle ya era todo un avance, una batalla ganada.

En fin, así fue mí experiencia en persona ya que hasta ahora por teléfono únicamente habíamos hablado un poco de mis miedos el primer día y el resto de veces de la medicación. No sé cómo serán las siguientes sesiones, pero espero que comience a tener empatía y a darse cuenta de que los libros no tienen todas las soluciones.

<< SISU >>

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Testimonio de la vivencia de una socia. La Asociación sigue en la lucha hasta que situaciones tan dolorosas como la que cuenta dejen de producirse.

Una nueva caminata: De parque a parque

El pasado domingo, 16 de enero, con un sol resplandeciente y muy buena temperatura, doce andarines hicimos una nueva caminata. Esta vez anduvimos desde el Parque  José Antonio Labordeta (popularmente Parque Grande), hasta el Parque Venecia, para regresar luego al primero. Nueve kilómetros en total que se hicieron muy cómodos y llevaderos.

Algunos descubrimos lugares muy agradables que no conocíamos y que se acondicionaron con motivo de la Expo 2008, para poder pasear, descansar, hacer pic-nic y divertirse, entre grandes praderas y árboles. Volvimos bordeando el Canal Imperial, hasta regresar de nuevo el Parque Grande, en donde algunos de nosotros nos “premiamos” con un aperitivo en una terraza.

De nuevo animamos a quienes todavía no os hayáis sumado al grupo, a que lo hagáis, pues estas caminatas nos proporcionan salud y muy buenos momentos de convivencia.

Cinefórum, un taller cultural muy interesante

Desde el mes de octubre pasado, contamos con un taller cultural muy interesante: el de Cinefórum. Organizado y moderado por Yann, vocal de la Junta y afectado, se realiza de forma on line, miércoles alternos a las 19h.

Los participantes van proponiendo cada uno una película, en las diferentes sesiones, que se puede visualizar durante los quince días siguientes, para luego hacer comentarios e intercambiar opiniones sobre ella. Si alguien lo necesita, el moderador se la envía para que todos la puedan ver.

El esquema de la sesión es la siguiente:

 1.    Explicación de normas y dinámica

2.    Presentación de participantes

3.    Cada participante comenta el visionado

4.    1-2 anécdota y 1-2 pifia de rodaje, actores, director, etc.

5.    Propuestas de películas 1/participante (motivo)

6.    Presentación y sinopsis de próxima película (trailer)

Os animamos a participar. Pasaréis un buen rato y, además, es una oportunidad de relación social muy positiva.

Una nueva actividad lúdica: el Taller de Baile

El sábado, día 8 de enero, comenzamos una nueva actividad organizada y dirigida por María Jesús: el Taller de Baile. María Jesús lleva muchos años en ello y ha participado, con su grupo de baile, en coreografías que se han presentado, no sólo en Zaragoza, sino en otros puntos de la geografía española. Por eso, y porque sabe los grandes beneficios de esta actividad, tanto a nivel físico como mental, se decidió a ofrecernos clases altruistamente, lo que le agradecemos enormemente.

Esas clases son los primeros sábados de mes, antes del café, en el lugar de costumbre. De manera que se retrasa la hora del café a las 12 para tener la clase una hora antes. La verdad es que, los que estuvimos en esa primera sesión disfrutamos mucho pues nos enseñó los rudimentos de algunos ritmos latinos (bachata, merengue, salsa) que son sencillos y que esperamos recordar la próxima vez.

Os animamos a participar en este taller que libera de preocupaciones y pone chispa en la vida.

Avances importantes en la neurogenética del TOC

Empezamos el año con una buena noticia para la investigación sobre el TOC. A finales de noviembre de 2021, un equipo del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), el Hospital Universitario de Bellvitge y otros centros colaboradores publicó, en la revista Biological Psychiatry Global Open Science, un estudio en el que se exploran aspectos neurogenéticos asociados a síntomas obsesivo-compulsivos. Basada en una muestra de más de 200 niños y niñas con un diagnóstico de trastorno obsesivo compulsivo, la investigación identifica alteraciones en dos genes de la neurotransmisión glutamatérgica, y las relaciona con dichos síntomas. Tal y como explica uno de los autores, “Estos resultados suponen un paso adelante en la identificación de posibles dianas terapéuticas y el desarrollo de nuevos tratamientos farmacológicos”.

Pinchar aquí para más información

Un final de año muy provechoso

Acabamos el año con una gran actividad en nuestra Asociación que resumiremos en una sola entrada. Desde aquí queremos agradecer a tod@s l@s soci@s que han participado en las diversas actividades y animamos al resto a que se animen a hacerlo pues, como como reza nuestro lema: “Los socios son el alma de TOC Zaragoza”.

A finales de noviembre pudimos llevar a cabo con gran alegría un nuevo taller navideño, porque el año pasado, debido a la pandemia, no fue posible organizar ninguno. Siguiendo, eso sí, todas las medidas de seguridad sanitaria que requieren estos tiempos, un grupito de socias y algún familiar pasamos unos agradables momentos confeccionando algunos adornos navideños: coronas, portavelas, cabecitas de renos, etc. que nos enseñaron a crear Raquel y Aurora. Ellas fueron las organizadoras del taller, que prepararon con mimo e ilusión algunos días antes. Por eso, desde aquí queremos agradecerles todo su trabajo y el habernos hecho pasar una tarde estupenda. También, una vez más, nuestro agradecimiento al Centro Cultural Joaquín Roncal por prestarnos sus agradables instalaciones. Animamos a los socios y socias a participar en estas actividades lúdicas que tanto bien hacen a la mente y al espíritu, porque la creación y la relación con los demás son fuente de relax y satisfacción.

Taller de adornos navideños

Como ya sabéis, diciembre empezó con la asistencia a un acto organizado por la Oficina Universitaria de Atención a la Diversidad (OUAD) de la Universidad de Zaragoza para celebrar el Día de las Personas con Discapacidad.

El día 4 nos reunimos en el café del primer sábado de mes. Estuvimos poquitos, pero, como siempre, pasamos un rato muy agradable.

El día 5, un miembro de la Junta, Yann, estuvo en Madrid asistiendo a la obra de teatro titulada “Palabras para una revolución”, protagonizada por Damián Alcolea, actor y escritor afectado de TOC, a quien le enviamos nuestros aplausos. También estuvo con varios miembros de Planeta TOC que nos felicitaron por la labor de TOC Zaragoza. Desde aquí, nuestra felicitación también para ellos por el gran trabajo que realizan.

El 11, celebramos la comida de Navidad tras haber asistido en la Facultad de Ciencias de la Educación a una interesante charla organizada por la «Cátedra Música e Inclusión para el Cambio Social» y escuchar al coro inclusivo de la Universidad Cantatutti que nos emocionó por la belleza de su actuación.

El día 12, los Andarines, capitaneados por nuestro organizador y guía, Carlos, hicimos un precioso recorrido por las orillas del canal Imperial, saliendo de la entrada del Parque Grande, hasta llegar a los depósitos de agua de Casablanca, en donde admiramos la tranquilidad y belleza del lago y descansamos tomando algo en la cafetería que hay a sus orillas. Asistimos a la caminata trece personas y el perro de Paloma que ya es uno más e hicimos tranquilamente el recorrido de 8 km en una mañana soleada y con excelente temperatura. Una vez más, agradecemos a Carlos su generosa disposición y deseamos seguir disfrutando de tan agradables momentos en futuras caminatas.

El día 15, María Jesús y Yann, familiar y afectado respectivamente y miembros de la Junta, invitados por la profesora Cristina Barrios, dieron una charla en la Facultad de Ciencias de la Educación a un grupo de unos 25 estudiantes, futuros orientadores de Centros Educativos. La charla interesó mucho al alumnado y la profesora comentó que nos invitaría de nuevo el próximo curso.

Charla en la Facultad de Ciencias de la Educación

El día 16, María Jesús, nuestra secretaria, recogió el diploma de participación de nuestra Asociación en el Premio Ebrópolis a las Buenas Prácticas, en un acto celebrado en el salón de actos de la oficina central de Ibercaja. Era la segunda vez que participábamos y volveremos a participar en la próxima convocatoria, con el objetivo y la ilusión de lograr el premio.

El día 18 fue un día “histórico” ya que, junto con varias asociaciones de salud mental, llevamos a cabo una concentración en defensa de nuestras reivindicaciones. Estuvimos en la Plaza de España durante más de una hora y allí se acercaron más 200 personas para apoyarnos, así como medios de comunicación, una diputada de las Cortes de Aragón y un representante del Justicia de Aragón. En el transcurso de la concentración leímos un manifiesto y cada una de las asociaciones convocantes tuvimos un espacio para presentarnos y hacer oír nuestras principales peticiones al Gobierno de la Comunidad. Esto sólo es el principio de una lucha de todas las asociaciones unidas por conseguir los justos derechos que reclamamos como pacientes de la olvidada pero importantísima salud mental. En este enlace podéis ver el video.

Y para terminar el mes, recién entrado el invierno, el día 21 tuvimos la satisfacción de la entrega del premio por su relato a nuestra socia Alicia Rodríguez. Ella ha ganado el segundo premio de una convocatoria de relatos organizada por la Asociación EL Puente, con “Resiliencia”. Enhorabuena una vez más, Alicia, y ánimo para seguir escribiendo con la calidad que te caracteriza.

También ese mismo día, Sonia Sáiz, Graduada Social y Graduada en Relaciones Laborales, del despacho Avenire Abogados, con el que firmamos un convenio, nos dio una charla sobre Discapacidad e Incapacidad a la que asistimos seis personas presencialmente y siete on line en la sala del LAAAB. En esta charla nos dio una interesante información sobre el tema que había sido demandado por algunos socios. Queremos agradecer a Sonia la información que nos proporcionó, y al LAAB, una vez más la cesión de esa agradable sala.

Esperamos que el próximo año, que ya está a las puertas, nos traiga a todos energía para seguir adelante, paz de espíritu, solidaridad entre todos nosotros y sobre todo salud. Haremos todo lo que esté en nuestras manos porque se cumplan esos deseos.

Dos Jornadas interesantes

Últimamente hemos participado en dos jornadas de gran interés que nos han permitido visibilizarnos un poco más.

La primera fue una Jornada titulada Trabajando en Red por la Educación del Paciente, organizada por la Escuela de Salud del Gobierno de Aragón. Se celebró el 17 de noviembre e iba dirigida a los miembros de Asociaciones de pacientes y a profesionales de los servicios sociales, sanitarios y comunitarios, interesados en la educación para la salud. Por parte de TOC Zaragoza, asistieron a ella dos miembros de la Junta.

Los objetivos de esta Jornada eran los siguientes: profundizar en el concepto de alfabetización sanitaria y educación para la salud, reforzar el papel de las entidades que trabajan en la salud para desarrollar acciones de ayuda mutua entre pacientes (destacándose la importancia de ésta), fomentar el intercambio de experiencias entre iguales y presentación de la Red de Entidades de la Escuela de Salud. Nuestro objetivo es integrarnos en esa Red cuando sea posible.

La segunda jornada tuvo lugar el día 3 de diciembre y estuvo organizado por la Oficina Universitaria de Atención a la Diversidad (OUAD) de la Universidad de Zaragoza para celebrar el Día de las Personas con Discapacidad. A lo largo de la mañana, en el Campus de San Francisco, se llevó a cabo un debate en el que participaron diversas asociaciones, a continuación una charla y posteriormente, un encuentro con el Rector con el que Menchu, que asistió representándonos, pudo mantener también un diálogo.

En la charla, moderada por Fernando Latorre, de la OUAD, se habló de los pros y los contras del tratamiento de diferentes discapacidades en la Universidad: auditiva, visual y mental, representadas por sus correspondientes asociaciones. También del tránsito del Bachillerato a la Universidad y de sus dificultades. Se reconoció la labor de la Oficina, pero todas las asociaciones coincidieron en que todavía hay mucho por hacer, como eliminar barreras, sensibilización, formación de profesores, etc. También se comentó el escaso número de estudiantes universitarios con discapacidad. Inclusión: palabra bonita, pero poco real.

Algunos ponentes de la Jornada Trabajando en Red por la Educación del Paciente

El TOC llega al Congreso y al Senado

El pasado mes de septiembre, dos grupos parlamentarios de las Cortes Generales, uno en el Senado y otro en el Congreso hablaron del Trastorno Obsesivo Compulsivo, del alto porcentaje de afectados, del gran sufrimiento que soportan, y de la gran escasez de recursos de que dispone el Sistema Público de Salud de nuestro país. Por todo ello, expusieron la necesidad de formar personal sanitario en el conocimiento profundo y terapéutico de este trastorno, de incluirlo en la categoría de enfermedad mental grave y de crear un Centro dotado, como referencia nacional, en la atención específica de esta patología.

Desde TOC Zaragoza agradecemos a dichos representantes políticos el haber dado voz a un colectivo que tanto lo necesita y deseamos que sus demandas, que son las de miles de ciudadanos, se hagan realidad en un futuro no muy lejano.

A continuación transcribimos parte de los textos donde se habla del TOC y enlazamos los documentos originales referidos respectivamente a la moción de uno de los grupos presentada en el Senado y la interpelación urgente de otro presentada en el Congreso, así como unas preguntas con respuesta escrita al gobierno de un diputado de este último grupo político.

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Moción presentada por el Grupo Parlamentario Popular en el Senado, por la que se insta al Gobierno a desarrollar las medidas necesarias para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)

Exposición de motivos:

El Trastorno Obsesivo Compulsivo, más conocido popularmente como TOC, es un tipo de trastorno mental que en España afecta a más de 700.000 personas y que en los últimos meses se ha visto agudizado con la llegada de la COVID-19. […]

El TOC se retroalimenta como un «bucle» a través de las obsesiones y las compulsiones o rituales que limitan o interfieren marcadamente en la rutina diaria, relaciones laborales o académicas y vida sociofamiliar de quien las padece.

Se trata de un sufrimiento habitualmente llevado en silencio, a solas y en la intimidad del hogar, sin la divulgación pública ni la repercusión social propia de otro tipo de patologías más popularizadas (ansiedad, depresión, adicciones, etc.); y, sin embargo, es una enfermedad que en muchos sentidos opera de forma similar a una adicción, la adicción a ritualizar. Naomi Fineberg, psiquiatra y especialista en neurofarmacología en la University NHS Foundation Trust (HPFT) de Hertfordshire, explicó en una de sus recientes intervenciones que las personas con un cuadro clínico de adicción se asemejan en sus patrones emocionales y conductuales a un paciente con TOC. El consumo de determinados productos adictivos contribuye a desarrollar síntomas similares a los propios del TOC como son los pensamientos recurrentes y persistentes. Así, las personas con dependencia o adicción a una sustancia —igual que a un ritual en el caso del TOC—, buscan con su comportamiento saciar una necesidad emocional; sin embargo, este modo nocivo de actuar solo funciona de forma temporal, retroalimentando una y otra vez la trampa de la adicción y la vivencia del individuo de pérdida de control sobre sí mismo.

Este paralelismo explicativo entre las adicciones y el TOC permite pensar que ambas patologías comparten enfoques y planteamientos terapéuticos afines en su tratamiento profesional. En este sentido, el tratamiento del TOC se basa principalmente en la exposición del individuo al estímulo precipitante de su obsesión con prevención de la respuesta compulsiva.

Trasladado a un ejemplo gráfico en el ámbito de las adicciones, se asemejaría con el hecho de colocar una botella ante un alcohólico y conseguir que permanezca delante de ella sin tomársela, exponiéndole así a su estímulo temido sin necesidad de evitarlo gracias a la incorporación de distintas herramientas terapéuticas.

Llegados a este punto, y conociendo las posibilidades existentes para abordar su tratamiento, es importante contar con especialistas capacitados y cualificados en el abordaje terapéutico del TOC, al comprobar que más del 80% de los pacientes implicados en un proceso de psicoterapia con psicólogos formados en el tratamiento del TOC alcanzan una mejoría contrastada.

Ante esta realidad, sucede sin embargo que no existe actualmente en España un proyecto público transversal, multidisciplinar y de referencia que visualice el TOC ni desarrolle su investigación, prevención y tratamiento; sí lo hay de carácter privado. […] Un centro de estas características es esencial, tal y como lo demuestra el éxito de las unidades de atención especializada existentes para las adicciones y cuyo planteamiento y enfoque terapéutico es similar al del TOC. […] Al igual que las adicciones a sustancias, las adicciones comportamentales comienzan muy pronto en la vida de una persona vulnerable. En este sentido, la encuesta ESTUDES 2017 del Plan Nacional sobre Drogas reveló una evolución al alza del uso compulsivo de internet hasta el 21 %, entre los estudiantes de 14 a 18 años, lo que supone un incremento del 4,6 % más que en la anterior edición publicada.

La Comisión Mixta para el Estudio de las Adicciones insta al Gobierno a:

1. Identificar dentro del sistema público de salud un Centro dotado como referencia nacional en la atención específica del diagnóstico y tratamiento del TOC.

2. Promover la formación de psiquiatras y psicólogos del sistema público de salud para que, a través del diseño de programas formativos especializados, estos puedan disponer de cuantas herramientas terapéuticas se requieren para dar respuesta pormenorizada a las necesidades de los afectados por TOC.

3. Analizar la posibilidad de incluir el TOC en la categoría de enfermedad mental grave.

Fuente: BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES, 21 septiembre de 2021

Interpelación urgente del Grupo Parlamentario Ciudadanos, sobre la situación de la salud mental en España como resultado de la pandemia de COVID-19

Intervención en el Pleno del diputado Guillermo Díaz Gómez:

<<Yo creo que la mayoría de los debates que se tienen aquí están desconectados de lo que más preocupa a los españoles, pero creo que podemos recuperar todos la toma de tierra con lo que les voy a leer a continuación. Son testimonios que nos ha contado la Asociación Planeta TOC -del trastorno obsesivo compulsivo-, a ver si nos hacen reflexionar a todos. Les leo el primero, que es de una sanitaria: ‘Soy sanitaria. Mi trabajo en la pandemia requería aislamiento en el contacto con mi familia, pero ahora veo que he perdido el norte. Estoy de baja por depresión, pero, sinceramente, no puedo contar a nadie que sigo sin poder tocar a mi hijo de tres años. Dios, soy madre y no puedo tocarlo, no puedo, no puedo. Sé que parece que estoy volviéndome loca, pero yo sé que en el fondo no es posible contagiarle, pero cuando voy a cogerle aparece en mi cabeza el maldito: ¿y si? Él llora y dice que no le quiero. Dice que soy mala y que no quiero acostarle. Mi marido no lo entiende y mi familia se hunde. Ya solo pienso que no puedo continuar así y el daño que estoy haciendo a todos, pero, sobre todo, a mi hijo’. Este es un testimonio.

Otro testimonio, en este caso de una familia española también, que dice: ‘Mi hijo con diez años no consigue hacer una vida normal. Su miedo terrible a que nos pase algo le hace realizar rituales continuamente. Recorre lo andado varias veces, hacia delante y hacia detrás. Abre y cierra las puertas varias veces. Da un número de veces determinados golpecitos en la pared. Lee cada frase varias veces. No puedo verle sufrir. Dice que solo quiere apagar su cabeza, pero no puede’.

¡Quiere apagar su cabeza, pero no puede! Diez años. Esto es lo que pasa en España, mientras aquí nos dedicamos a decir barbaridades.>>

Enlace al vídeo de la sesión plenaria, se menciona el TOC en min. 5:59 y 8:20

Fuente: DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS, 22 de septiembre de 2021.

Este mismo diputado también formuló las siguientes preguntas al Gobierno sobre las consecuencias que la pandemia de COVID-19 ha tenido en los menores con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) (enlace al documento):

1. ¿Cuál es el aumento detectado por el Gobierno en los casos de TOC en menores de edad a consecuencia de la pandemia de COVID-19 en los últimos 18 meses?

2. ¿Tiene conocimiento el Gobierno de cuántos niños y familias están afectados por casos de TOC en nuestro país?

3. ¿Qué barreras ha detectado el Gobierno que se interponen en el acceso de las familias con menores con TOC a la atención psicológica profesional adecuada?

4. ¿Qué medidas tiene previsto tomar el Gobierno para derribar esas barreras?

5. ¿Contempla el Gobierno alguna acción concreta para mejorar la información y los recursos tanto económicos como asistenciales disponibles para las familias con menores con problemas de salud mental y, en particular, para aquellas con niños con TOC?

6. ¿Qué acciones está poniendo en marcha actualmente el Gobierno, en colaboración con las Comunidades Autónomas, para asegurar que los menores con TOC reciben el tratamiento y la atención adecuados para evitar las peores consecuencias de este trastorno?

Que fueron respondidas de la siguiente manera (enlace al documento):

En relación con el asunto interesado, se señala que los últimos datos disponibles en la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria (BDCAP) corresponden al año 2019. Está previsto disponer de datos del año 2020 durante el primer trimestre de 2022, por lo que se podrá proporcionar entonces, tanto la prevalencia del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) en 2020, como los casos nuevos registrados en 2020.

A continuación se proporcionan los datos de prevalencia correspondientes al año 2019:

Personas menores de 18 años con registro de TOC en la historia clínica de atención primaria

La mejora de la salud mental es una de las prioridades del Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, como se ha puesto de manifiesto recientemente con la presentación de un Plan de Acción en Salud Mental con una dotación de 100 millones de euros.

Asimismo, el Ministerio de Sanidad está actualizando la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, que se encuentra ya en una fase muy avanzada y, una vez acordada con las Comunidades y Ciudades Autónomas, se presentará al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

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Como se puede observar en la tabla que aparece en la respuesta del gobierno, el TOC es un trastorno infradiagnosticado que, además se descubre tardíamente, como sabemos y como demuestran los siguientes datos de algunos estudios científicos que nos sirven de reflexión para contrastarlos con la respuesta del gobierno:

• En España la prevalencia vital estimada de TOC en niños es del 1.8% (Canals et al., 2012)

• La edad media de inicio en personas jóvenes se establece sobre los 11,5 años (Bryńska and Wolańczyk, 2005)

• El tiempo transcurrido hasta el diagnóstico oscila entre seis y 17 años después de la aparición de los síntomas (Samuels y Nestad,1997; Yaryura y Neziroglu, 2001)

Creando lazos

El día 19 de noviembre nos reunimos con el Teléfono de la Esperanza de Aragón y con algunas asociaciones relacionadas con la Salud Mental: Albada, Paso a Paso y TCA Aragón. La idea fue una toma de contacto para a partir de ahí organizar charlas para conocernos mejor, participar en actividades y eventos que organicemos unos y otros, etc. dado que tenemos muchos aspectos en común. Y de esa reunión salió, como una primera acción conjunta, el organizar una concentración el día 18 de diciembre en la Plaza de España a las 19 horas, con el fin de visibilizarnos ante los ciudadanos y hacer oír nuestras justas reivindicaciones.

Unos días antes, María Jesús, nuestra secretaria, asistió a la charla que se impartió en el Día Mundial sin Alcohol, junto con las asociaciones mencionadas. Como es sabido, el abuso del alcohol es causa de trastornos mentales y, asimismo, algunos trastornos pueden derivar en esa adicción.

Pilar (Asociación Paso a Paso Aragón), Consuelo (Asociación TCA Aragón), Javier (ALBADA, Asociación de alcohólicos y Adictos Rehabilitados de Zaragoza) y Mª Jesús (Asociación TOC Zaragoza)

Andada en noviembre

Como hacemos habitualmente, el segundo domingo de mes salimos de andada. En esta ocasión fue Ángel quien organizó la caminata, en la que participamos 9 personas, esta vez por el Soto de Cantalobos, una de las zonas de arbolado más grandes de las orillas del Ebro.

Salimos desde el puente del Azud, hasta el puente sobre el Ebro del cuarto cinturón o Z-40. Un agradable paseo por este espacio de naturaleza, en el que pudimos disfrutar, además, de la observación de un grupo numerosa de cigüeñas y la desembocadura del río Gállego en el Ebro.

Perros de asistencia psiquiátrica

El pasado mes de octubre asistimos a un Taller de Debate dentro del Proceso de Participación Ciudadana que organiza el Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón. En esta ocasión se trataba de hacer aportaciones para el Anteproyecto de Ley de Uso de Perros de Asistencia.

Nosotros reivindicamos la existencia de Perros de Asistencia Psiquiátrica, en los casos que se precisen y siempre dentro de la normativa que rige para todos los Perros de Asistencia. Así lo hicimos saber en el apartado del borrador del anteproyecto en donde se posibilitaba la inclusión de algún otro tipo de perros que no estuvieran contemplados hasta el presente. Defendimos nuestra postura con argumentos y referencia a otros países en donde ya existe este tipo de asistencia con excelentes resultados.

Los técnicos del Gobierno de Aragón recogieron las aportaciones de todos los presentes, para estudiarlas y nos informarán de cómo ha quedado finalmente el texto.

En el Taller de Debate sobre el Anteproyecto de Ley de Uso de Perros de Asistencia

Charla de otoño para familiares y amigos de afectados

El día 4 de noviembre celebramos la charla de otoño para familiares y amigos de afectados de TOC, impartida por el psicólogo clínico José Antonio Aldaz. Con ella hemos dado comienzo a esta nueva cita trimestral que coincide con las cuatro estaciones del año.

Como siempre, la charla se llevó a cabo de manera semipresencial, contando con 40 inscritos on line y 20 presencialmente. Y como de costumbre también, la charla despertó un gran interés.  José Antonio comenzó con una introducción sobre el TOC y sus terapias y siguió con las respuestas a todas las consultas que le habíamos enviado por escrito unos días antes, así como alguna más que se le hizo por parte de un asistente.

Nos sentimos muy afortunados de disponer de este importante recurso, impartido altruistamente por un psicólogo especialista en TOC de la talla de José Antonio Aldaz al que le agradecemos una vez más su valiosísima colaboración. Nuestro agradecimiento asimismo para el LAAAB por cedernos una vez más la sala, a su personal por el trabajo que llevaron a cabo para que todo pudiera funcionar correctamente y, cómo no, a nuestras compañeras Paloma y Loly por la labor que realizaron para que este evento fuera posible de nuevo.

En este enlace tenéis la grabación de este evento.

Una celebración importante

El día 28 de octubre, e invitados por el Teléfono de la Esperanza de Aragón, asistimos a la celebración de su 50 Aniversario. Esta entidad, con la que tenemos un convenio de colaboración, nos apoyó desde el comienzo mismo de nuestra andadura, facilitándonos un lugar donde podernos reunirnos e impartir las primeras charlas, algunas de las cuales fueron también para formación de orientadores de dicho Teléfono, que recibieron por nuestra parte algunas nociones sobre el TOC, para así poder identificar a un llamante con muestras de este trastorno y derivarlo a nosotros.

Agradecemos a Alberto Hernández, presidente de esta entidad, su excelente disposición y apoyo hacia TOC Zaragoza, así como a los orientadores por su amable atención siempre que hemos acudido a su sede. A todos ellos, nuestra felicitación por este aniversario y los mejores deseos de continuidad en su generosa e importante labor.

Con Alberto Hernández, presidente del Teléfono de la Esperanza de Aragón, y una representante de la Asociación TCA

Doble aplauso para la compañía Arriba el Telón

El 24 de octubre, la compañía de teatro Arriba el Telón, proveniente del Hospital de Día Lajman de Madrid, en la que todos sus miembros, incluido su director, son personas con problemas de salud mental, representó su obra Lalolilolialolialo en el Centro Cívico Estación del Norte. Esta compañía está realizando una gira por toda España y en Zaragoza contaron con el apoyo de la entidad Paso a Paso Aragón. TOC Zaragoza, representada por Maria Jesús, asistió a la función y tuvo la oportunidad de fotografiarse con toda la compañía. Nuestra admiración para ellos y el deseo que esta gira sea todo un éxito.

Participación en una mesa de debate del Salud

El día 14 de este mes, TOC Zaragoza participó en una Mesa de Debate bajo el título “Mejorando la experiencia del paciente en la Salud Mental”, invitada por el Hospital Miguel Servet de nuestra ciudad, con el objetivo de conocer el grado de satisfacción de los pacientes e intentar mejorar todo aquello que fuera posible, en el marco de la humanización en la atención sanitaria y, en este caso, enfocada principalmente a la franja de edad infanto-juvenil.

Estuvimos presentes cuatro asociaciones (ASAPME, ARBADA, AFDA y TOC Zaragoza), actuando como moderadora la Subdirectora de Gestión de Participación y Ciudadanía de dicho hospital. Tuvimos ocasión de exponer nuestras demandas y entregamos un dosier con los resultados de una encuesta dirigida a nuestros socios en la que se pedía el grado de satisfacción respecto a la Salud Mental en la Sanidad Pública. Al finalizar el turno de palabra de cada Asociación se llevó a cabo un interesante debate, en el que destacó la intervención de una joven socia nuestra, cuyas palabras fueron muy aplaudidas por los asistentes, algunos de los cuales desempeñan cargos en la Sanidad Pública. Es de gran importancia el testimonio de aquellos que viven el TOC en primera persona, porque sus aportaciones son necesarias y causan un impacto muy positivo sobre quienes los escuchan, pues dan a conocer de primera mano una información valiosísima. También se habló de la conveniencia de un mayor contacto entre las asociaciones allí presentes y de una colaboración conjunta, ya que puede ser enriquecedora para todas. Juntas podemos conseguir más fácilmente que se logren muchos de nuestros comunes objetivos.

Agradecemos a las organizadoras esta oportunidad que nos han dado para poder expresarnos públicamente y deseamos que iniciativas como ésta se repitan. La petición ya se ha formulado y ha recibido buena acogida.

Marcha senderista “Un millón de pasos por el TOC”

El pasado domingo, día 17, un grupo de también 17 andarines realizamos una caminata de 8 kilómetros por las orillas del Ebro a su paso por Zaragoza. Salimos del Puente de Piedra y llegamos hasta el Puente del Milenio, retornando al lugar de partida. De este modo, nos unimos a las marchas que se están celebrando en el mundo durante los meses de septiembre y octubre, organizadas por la International OCD Foundation, con sede en EEUU. “Un millón de pasos por el TOC” es el lema y “Abrazando la incertidumbre”, su divisa.

El día salió gris y con una fina lluvia que nos acompañó casi todo el camino, pero nosotros, con nuestras camisetas verde esperanza y nuestro buen humor, hicimos brillar la mañana. También uno de nosotros, lució la camiseta internacional, como muestra solidaria con las demás asociaciones que han secundado esta marcha y con las que nos unen los mismos objetivos.

Queremos dar las gracias a Yann por habernos unido a esta iniciativa y, como siempre, a Carlos por su labor de organización y guía.

¡Nos vemos en la siguiente!

Reflexiones en días señalados

(Reflexiones de Laura Martínez, socia de TOC Zaragoza)

El día 10 de octubre, cada año, todo el mundo conmemoramos, celebramos y recordamos (cualquier sinónimo de estos términos es válido), el Día Mundial de la Salud Mental. A través de este día, se busca visibilizar la importancia de gozar de salud mental para poder construir nuestra vida de manera plena y satisfactoria.

                Ayer me encontraba navegando durante mi café mañanero en redes sociales, y no dejaba de sorprenderme (para bien, digamos en un 99,9999 período %), de la cantidad de gente que contaba sus experiencias con algunos de esos pequeños monstruos que nos atormentan a más de uno y de una. Personas que daban su testimonio a cerca de la ansiedad, la depresión, el TOC, el trastorno bipolar, el trastorno de estrés-postraumático, el trastorno límite de personalidad o la esquizofrenia (no me malinterpreten, podría pegarme, y bien lo saben los facultativos y expertos, horas y horas citando patologías). Lo curioso, bonito y realmente llamativo de todo esto es que todas las personas, famosas, anónimas, sin importar la edad, hablaban de algo en común: ACUDIR A TERAPIA, PEDIR AYUDA, APOYARSE Y RECONOCER. Como afectada TOC, lógicamente, no pude menos que aplaudir. Llegué incluso a compartir en mis propias redes sociales algunos de estos testimonios y consejos, ya que una no estaba inspirada y no encontraba las palabras adecuadas para escribir.

                Qué importante es acudir a terapia, cómo puede salvar una vida y qué valiente es reconocer nuestras debilidades y darnos permiso para sentir, sea ese sentimiento bueno o malo. No se puede generalizar, ni siquiera dentro de un mismo trastorno, cuáles son los mejores métodos o “trucos terapéuticos” para ayudarnos a gestionar mejor a esos pequeños monstruos que viven dentro de nosotr@s. Lo que es bueno para alguien, puede no ser útil para otras personas, es por ello que acudir a terapia y que dicha persona nos asesore será fundamental (con cuidado, que no todo vale, por supuesto). Los estudios y los artículos no son buenos amigos de las excepciones, y bien es sabido que cada persona es única en sus sueños, ambiciones, y también en el número de dientes y el tipo de garras que tienen sus monstruos. Lo que sí puedo afirmar, y todos debemos gritar bien alto, es que hay que pedir ayuda. Que debemos permitirnos estar mal y que reconocer nuestras debilidades nos hace crecer y todavía más fuertes. Que tropezaremos, caeremos, que habrá que volver a empezar mil veces, pero que hay un camino que es el correcto, y es el de la ayuda y el apoyo. Eso que dicen de “sólo llegarás más rápido pero acompañado llegarás más lejos” en el caso de la salud mental tiene matices: sólo es muy difícil que llegues, acompañado llegarás más lejos y más rápido.

                Asociaciones como la nuestra tenemos que remar para visibilizar y, sobre todo, normalizar. Normalizar que las personas que padecemos un trastorno o afección mental tenemos nuestra vida, nuestras ocupaciones, nuestra familia, nuestras ilusiones, nuestros miedos… En definitiva, somos un@ más en esta sociedad. No somos nuestro problema, éste sólo es una parte más del constructo de lo que somos. Nuestra vida no es lo que padecemos, no necesitamos ninguna etiqueta. Por mi parte, siempre estaré en el barco de los que reman por visibilizar, por normalizar, por ofrecer esperanza, porque la hay, vaya si la hay. Soy bastante enemiga de los mensajes ultra mega optimistas y soy fan del realismo, así que me hago totalmente responsable de la veracidad de mis palabras. Si estás leyendo esto y estás ahora mismo en un pozo, creyendo que no hay nada que hacer, déjame decirte algo: no estás solo, no estás sola, el mundo no puede permitirse perder a alguien como tú y todo lo que puedes aportar. Costará, pero te prometo que, si te dejas aconsejar y te apoyas en aquellas personas que te entiendan, conseguirás aprender a vivir con tus monstruos.

Laura Martínez

Empezamos el curso asistiendo a interesantes charlas y conferencias

Este mes de septiembre, algunos socios de TOC Zaragoza han asistido a la segunda Conferencia Internacional de TOC en español que ha organizado la IOCDF (Fundación Internacional del TOC con sede en EEUU). Durante todo un fin de semana se desarrollaron ponencias de gran interés, de manera paralela para afectados, familiares y profesionales.

Intervención de la Dra. Katia Moritz, del centro TOC en Florida NBI Ranch

Por otro lado, un miembro de la Junta contactó con AFTOC (Asociación Francesa de TOC) y participó en una de sus sesiones de Ayuda Mutua, pudiendo comprobar que los problemas, soluciones y esperanzas son las mismas que las nuestras.

Es bueno establecer lazos de unión, no sólo con las Asociaciones de ámbito nacional, sino también extender nuestros contactos fuera de nuestras fronteras para de esa manera enriquecernos y ayudarnos mutuamente, ya que en todos los lugares del mundo todos tenemos vivencias muy similares.

También asistimos a una charla en el Paraninfo de la Universidad titulada “La esperanza frente al miedo”, presentada por Natalia Sanchidrián. De forma directa y clara nos comunicó que los prejuicios y miedos nos frenan, que el mundo no se cambia con las opiniones, sino con el ejemplo y que el cambio empieza por uno mismo. Solos no podemos cambiar el mundo, pero podemos contribuir con nuestro granito de arena y abrir más la mente y el corazón de los demás. Te agradecemos, Natalia, tu aportación que contribuye a generar esperanza en todas las personas que sufren de un trastorno mental.

Por último y ya con un pie en el mes de octubre, asistimos al 43 Congreso Nacional Semergen, organizado por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.

Charla en el Paraninfo de Sandra Sanchidrián «La esperanza frente al miedo»