Acabamos el año con una gran actividad en nuestra Asociación que resumiremos en una sola entrada. Desde aquí queremos agradecer a tod@s l@s soci@s que han participado en las diversas actividades y animamos al resto a que se animen a hacerlo pues, como como reza nuestro lema: “Los socios son el alma de TOC Zaragoza”.

A finales de noviembre pudimos llevar a cabo con gran alegría un nuevo taller navideño, porque el año pasado, debido a la pandemia, no fue posible organizar ninguno. Siguiendo, eso sí, todas las medidas de seguridad sanitaria que requieren estos tiempos, un grupito de socias y algún familiar pasamos unos agradables momentos confeccionando algunos adornos navideños: coronas, portavelas, cabecitas de renos, etc. que nos enseñaron a crear Raquel y Aurora. Ellas fueron las organizadoras del taller, que prepararon con mimo e ilusión algunos días antes. Por eso, desde aquí queremos agradecerles todo su trabajo y el habernos hecho pasar una tarde estupenda. También, una vez más, nuestro agradecimiento al Centro Cultural Joaquín Roncal por prestarnos sus agradables instalaciones. Animamos a los socios y socias a participar en estas actividades lúdicas que tanto bien hacen a la mente y al espíritu, porque la creación y la relación con los demás son fuente de relax y satisfacción.

Como ya sabéis, diciembre empezó con la asistencia a un acto organizado por la Oficina Universitaria de Atención a la Diversidad (OUAD) de la Universidad de Zaragoza para celebrar el Día de las Personas con Discapacidad.

El día 4 nos reunimos en el café del primer sábado de mes. Estuvimos poquitos, pero, como siempre, pasamos un rato muy agradable.

El día 5, un miembro de la Junta, Yann, estuvo en Madrid asistiendo a la obra de teatro titulada “Palabras para una revolución”, protagonizada por Damián Alcolea, actor y escritor afectado de TOC, a quien le enviamos nuestros aplausos. También estuvo con varios miembros de Planeta TOC que nos felicitaron por la labor de TOC Zaragoza. Desde aquí, nuestra felicitación también para ellos por el gran trabajo que realizan.

El 11, celebramos la comida de Navidad tras haber asistido en la Facultad de Ciencias de la Educación a una interesante charla organizada por la «Cátedra Música e Inclusión para el Cambio Social» y escuchar al coro inclusivo de la Universidad Cantatutti que nos emocionó por la belleza de su actuación.

El día 12, los Andarines, capitaneados por nuestro organizador y guía, Carlos, hicimos un precioso recorrido por las orillas del canal Imperial, saliendo de la entrada del Parque Grande, hasta llegar a los depósitos de agua de Casablanca, en donde admiramos la tranquilidad y belleza del lago y descansamos tomando algo en la cafetería que hay a sus orillas. Asistimos a la caminata trece personas y el perro de Paloma que ya es uno más e hicimos tranquilamente el recorrido de 8 km en una mañana soleada y con excelente temperatura. Una vez más, agradecemos a Carlos su generosa disposición y deseamos seguir disfrutando de tan agradables momentos en futuras caminatas.

El día 15, María Jesús y Yann, familiar y afectado respectivamente y miembros de la Junta, invitados por la profesora Cristina Barrios, dieron una charla en la Facultad de Ciencias de la Educación a un grupo de unos 25 estudiantes, futuros orientadores de Centros Educativos. La charla interesó mucho al alumnado y la profesora comentó que nos invitaría de nuevo el próximo curso.

El día 16, María Jesús, nuestra secretaria, recogió el diploma de participación de nuestra Asociación en el Premio Ebrópolis a las Buenas Prácticas, en un acto celebrado en el salón de actos de la oficina central de Ibercaja. Era la segunda vez que participábamos y volveremos a participar en la próxima convocatoria, con el objetivo y la ilusión de lograr el premio.

El día 18 fue un día “histórico” ya que, junto con varias asociaciones de salud mental, llevamos a cabo una concentración en defensa de nuestras reivindicaciones. Estuvimos en la Plaza de España durante más de una hora y allí se acercaron más 200 personas para apoyarnos, así como medios de comunicación, una diputada de las Cortes de Aragón y un representante del Justicia de Aragón. En el transcurso de la concentración leímos un manifiesto y cada una de las asociaciones convocantes tuvimos un espacio para presentarnos y hacer oír nuestras principales peticiones al Gobierno de la Comunidad. Esto sólo es el principio de una lucha de todas las asociaciones unidas por conseguir los justos derechos que reclamamos como pacientes de la olvidada pero importantísima salud mental. En este enlace podéis ver el video.

Y para terminar el mes, recién entrado el invierno, el día 21 tuvimos la satisfacción de la entrega del premio por su relato a nuestra socia Alicia Rodríguez. Ella ha ganado el segundo premio de una convocatoria de relatos organizada por la Asociación EL Puente, con “Resiliencia”. Enhorabuena una vez más, Alicia, y ánimo para seguir escribiendo con la calidad que te caracteriza.

También ese mismo día, Sonia Sáiz, Graduada Social y Graduada en Relaciones Laborales, del despacho Avenire Abogados, con el que firmamos un convenio, nos dio una charla sobre Discapacidad e Incapacidad a la que asistimos seis personas presencialmente y siete on line en la sala del LAAAB. En esta charla nos dio una interesante información sobre el tema que había sido demandado por algunos socios. Queremos agradecer a Sonia la información que nos proporcionó, y al LAAB, una vez más la cesión de esa agradable sala.

Esperamos que el próximo año, que ya está a las puertas, nos traiga a todos energía para seguir adelante, paz de espíritu, solidaridad entre todos nosotros y sobre todo salud. Haremos todo lo que esté en nuestras manos porque se cumplan esos deseos.

Últimamente hemos participado en dos jornadas de gran interés que nos han permitido visibilizarnos un poco más.

La primera fue una Jornada titulada Trabajando en Red por la Educación del Paciente, organizada por la Escuela de Salud del Gobierno de Aragón. Se celebró el 17 de noviembre e iba dirigida a los miembros de Asociaciones de pacientes y a profesionales de los servicios sociales, sanitarios y comunitarios, interesados en la educación para la salud. Por parte de TOC Zaragoza, asistieron a ella dos miembros de la Junta.

Los objetivos de esta Jornada eran los siguientes: profundizar en el concepto de alfabetización sanitaria y educación para la salud, reforzar el papel de las entidades que trabajan en la salud para desarrollar acciones de ayuda mutua entre pacientes (destacándose la importancia de ésta), fomentar el intercambio de experiencias entre iguales y presentación de la Red de Entidades de la Escuela de Salud. Nuestro objetivo es integrarnos en esa Red cuando sea posible.

La segunda jornada tuvo lugar el día 3 de diciembre y estuvo organizado por la Oficina Universitaria de Atención a la Diversidad (OUAD) de la Universidad de Zaragoza para celebrar el Día de las Personas con Discapacidad. A lo largo de la mañana, en el Campus de San Francisco, se llevó a cabo un debate en el que participaron diversas asociaciones, a continuación una charla y posteriormente, un encuentro con el Rector con el que Menchu, que asistió representándonos, pudo mantener también un diálogo.

En la charla, moderada por Fernando Latorre, de la OUAD, se habló de los pros y los contras del tratamiento de diferentes discapacidades en la Universidad: auditiva, visual y mental, representadas por sus correspondientes asociaciones. También del tránsito del Bachillerato a la Universidad y de sus dificultades. Se reconoció la labor de la Oficina, pero todas las asociaciones coincidieron en que todavía hay mucho por hacer, como eliminar barreras, sensibilización, formación de profesores, etc. También se comentó el escaso número de estudiantes universitarios con discapacidad. Inclusión: palabra bonita, pero poco real.

El pasado mes de septiembre, dos grupos parlamentarios de las Cortes Generales, uno en el Senado y otro en el Congreso hablaron del Trastorno Obsesivo Compulsivo, del alto porcentaje de afectados, del gran sufrimiento que soportan, y de la gran escasez de recursos de que dispone el Sistema Público de Salud de nuestro país. Por todo ello, expusieron la necesidad de formar personal sanitario en el conocimiento profundo y terapéutico de este trastorno, de incluirlo en la categoría de enfermedad mental grave y de crear un Centro dotado, como referencia nacional, en la atención específica de esta patología.

Desde TOC Zaragoza agradecemos a dichos representantes políticos el haber dado voz a un colectivo que tanto lo necesita y deseamos que sus demandas, que son las de miles de ciudadanos, se hagan realidad en un futuro no muy lejano.

A continuación transcribimos parte de los textos donde se habla del TOC y enlazamos los documentos originales referidos respectivamente a la moción de uno de los grupos presentada en el Senado y la interpelación urgente de otro presentada en el Congreso, así como unas preguntas con respuesta escrita al gobierno de un diputado de este último grupo político.

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Moción presentada por el Grupo Parlamentario Popular en el Senado, por la que se insta al Gobierno a desarrollar las medidas necesarias para dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)

Exposición de motivos:

El Trastorno Obsesivo Compulsivo, más conocido popularmente como TOC, es un tipo de trastorno mental que en España afecta a más de 700.000 personas y que en los últimos meses se ha visto agudizado con la llegada de la COVID-19. […]

El TOC se retroalimenta como un «bucle» a través de las obsesiones y las compulsiones o rituales que limitan o interfieren marcadamente en la rutina diaria, relaciones laborales o académicas y vida sociofamiliar de quien las padece.

Se trata de un sufrimiento habitualmente llevado en silencio, a solas y en la intimidad del hogar, sin la divulgación pública ni la repercusión social propia de otro tipo de patologías más popularizadas (ansiedad, depresión, adicciones, etc.); y, sin embargo, es una enfermedad que en muchos sentidos opera de forma similar a una adicción, la adicción a ritualizar. Naomi Fineberg, psiquiatra y especialista en neurofarmacología en la University NHS Foundation Trust (HPFT) de Hertfordshire, explicó en una de sus recientes intervenciones que las personas con un cuadro clínico de adicción se asemejan en sus patrones emocionales y conductuales a un paciente con TOC. El consumo de determinados productos adictivos contribuye a desarrollar síntomas similares a los propios del TOC como son los pensamientos recurrentes y persistentes. Así, las personas con dependencia o adicción a una sustancia —igual que a un ritual en el caso del TOC—, buscan con su comportamiento saciar una necesidad emocional; sin embargo, este modo nocivo de actuar solo funciona de forma temporal, retroalimentando una y otra vez la trampa de la adicción y la vivencia del individuo de pérdida de control sobre sí mismo.

Este paralelismo explicativo entre las adicciones y el TOC permite pensar que ambas patologías comparten enfoques y planteamientos terapéuticos afines en su tratamiento profesional. En este sentido, el tratamiento del TOC se basa principalmente en la exposición del individuo al estímulo precipitante de su obsesión con prevención de la respuesta compulsiva.

Trasladado a un ejemplo gráfico en el ámbito de las adicciones, se asemejaría con el hecho de colocar una botella ante un alcohólico y conseguir que permanezca delante de ella sin tomársela, exponiéndole así a su estímulo temido sin necesidad de evitarlo gracias a la incorporación de distintas herramientas terapéuticas.

Llegados a este punto, y conociendo las posibilidades existentes para abordar su tratamiento, es importante contar con especialistas capacitados y cualificados en el abordaje terapéutico del TOC, al comprobar que más del 80% de los pacientes implicados en un proceso de psicoterapia con psicólogos formados en el tratamiento del TOC alcanzan una mejoría contrastada.

Ante esta realidad, sucede sin embargo que no existe actualmente en España un proyecto público transversal, multidisciplinar y de referencia que visualice el TOC ni desarrolle su investigación, prevención y tratamiento; sí lo hay de carácter privado. […] Un centro de estas características es esencial, tal y como lo demuestra el éxito de las unidades de atención especializada existentes para las adicciones y cuyo planteamiento y enfoque terapéutico es similar al del TOC. […] Al igual que las adicciones a sustancias, las adicciones comportamentales comienzan muy pronto en la vida de una persona vulnerable. En este sentido, la encuesta ESTUDES 2017 del Plan Nacional sobre Drogas reveló una evolución al alza del uso compulsivo de internet hasta el 21 %, entre los estudiantes de 14 a 18 años, lo que supone un incremento del 4,6 % más que en la anterior edición publicada.

La Comisión Mixta para el Estudio de las Adicciones insta al Gobierno a:

1. Identificar dentro del sistema público de salud un Centro dotado como referencia nacional en la atención específica del diagnóstico y tratamiento del TOC.

2. Promover la formación de psiquiatras y psicólogos del sistema público de salud para que, a través del diseño de programas formativos especializados, estos puedan disponer de cuantas herramientas terapéuticas se requieren para dar respuesta pormenorizada a las necesidades de los afectados por TOC.

3. Analizar la posibilidad de incluir el TOC en la categoría de enfermedad mental grave.

Fuente: BOLETÍN OFICIAL DE LAS CORTES GENERALES, 21 septiembre de 2021

Interpelación urgente del Grupo Parlamentario Ciudadanos, sobre la situación de la salud mental en España como resultado de la pandemia de COVID-19

Intervención en el Pleno del diputado Guillermo Díaz Gómez:

<<Yo creo que la mayoría de los debates que se tienen aquí están desconectados de lo que más preocupa a los españoles, pero creo que podemos recuperar todos la toma de tierra con lo que les voy a leer a continuación. Son testimonios que nos ha contado la Asociación Planeta TOC -del trastorno obsesivo compulsivo-, a ver si nos hacen reflexionar a todos. Les leo el primero, que es de una sanitaria: ‘Soy sanitaria. Mi trabajo en la pandemia requería aislamiento en el contacto con mi familia, pero ahora veo que he perdido el norte. Estoy de baja por depresión, pero, sinceramente, no puedo contar a nadie que sigo sin poder tocar a mi hijo de tres años. Dios, soy madre y no puedo tocarlo, no puedo, no puedo. Sé que parece que estoy volviéndome loca, pero yo sé que en el fondo no es posible contagiarle, pero cuando voy a cogerle aparece en mi cabeza el maldito: ¿y si? Él llora y dice que no le quiero. Dice que soy mala y que no quiero acostarle. Mi marido no lo entiende y mi familia se hunde. Ya solo pienso que no puedo continuar así y el daño que estoy haciendo a todos, pero, sobre todo, a mi hijo’. Este es un testimonio.

Otro testimonio, en este caso de una familia española también, que dice: ‘Mi hijo con diez años no consigue hacer una vida normal. Su miedo terrible a que nos pase algo le hace realizar rituales continuamente. Recorre lo andado varias veces, hacia delante y hacia detrás. Abre y cierra las puertas varias veces. Da un número de veces determinados golpecitos en la pared. Lee cada frase varias veces. No puedo verle sufrir. Dice que solo quiere apagar su cabeza, pero no puede’.

¡Quiere apagar su cabeza, pero no puede! Diez años. Esto es lo que pasa en España, mientras aquí nos dedicamos a decir barbaridades.>>

Enlace al vídeo de la sesión plenaria, se menciona el TOC en min. 5:59 y 8:20

Fuente: DIARIO DE SESIONES DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS, 22 de septiembre de 2021.

Este mismo diputado también formuló las siguientes preguntas al Gobierno sobre las consecuencias que la pandemia de COVID-19 ha tenido en los menores con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) (enlace al documento):

1. ¿Cuál es el aumento detectado por el Gobierno en los casos de TOC en menores de edad a consecuencia de la pandemia de COVID-19 en los últimos 18 meses?

2. ¿Tiene conocimiento el Gobierno de cuántos niños y familias están afectados por casos de TOC en nuestro país?

3. ¿Qué barreras ha detectado el Gobierno que se interponen en el acceso de las familias con menores con TOC a la atención psicológica profesional adecuada?

4. ¿Qué medidas tiene previsto tomar el Gobierno para derribar esas barreras?

5. ¿Contempla el Gobierno alguna acción concreta para mejorar la información y los recursos tanto económicos como asistenciales disponibles para las familias con menores con problemas de salud mental y, en particular, para aquellas con niños con TOC?

6. ¿Qué acciones está poniendo en marcha actualmente el Gobierno, en colaboración con las Comunidades Autónomas, para asegurar que los menores con TOC reciben el tratamiento y la atención adecuados para evitar las peores consecuencias de este trastorno?

Que fueron respondidas de la siguiente manera (enlace al documento):

En relación con el asunto interesado, se señala que los últimos datos disponibles en la Base de Datos Clínicos de Atención Primaria (BDCAP) corresponden al año 2019. Está previsto disponer de datos del año 2020 durante el primer trimestre de 2022, por lo que se podrá proporcionar entonces, tanto la prevalencia del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) en 2020, como los casos nuevos registrados en 2020.

A continuación se proporcionan los datos de prevalencia correspondientes al año 2019:

Personas menores de 18 años con registro de TOC en la historia clínica de atención primaria

La mejora de la salud mental es una de las prioridades del Gobierno, a través del Ministerio de Sanidad, como se ha puesto de manifiesto recientemente con la presentación de un Plan de Acción en Salud Mental con una dotación de 100 millones de euros.

Asimismo, el Ministerio de Sanidad está actualizando la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud, que se encuentra ya en una fase muy avanzada y, una vez acordada con las Comunidades y Ciudades Autónomas, se presentará al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

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Como se puede observar en la tabla que aparece en la respuesta del gobierno, el TOC es un trastorno infradiagnosticado que, además se descubre tardíamente, como sabemos y como demuestran los siguientes datos de algunos estudios científicos que nos sirven de reflexión para contrastarlos con la respuesta del gobierno:

• En España la prevalencia vital estimada de TOC en niños es del 1.8% (Canals et al., 2012)

• La edad media de inicio en personas jóvenes se establece sobre los 11,5 años (Bryńska and Wolańczyk, 2005)

• El tiempo transcurrido hasta el diagnóstico oscila entre seis y 17 años después de la aparición de los síntomas (Samuels y Nestad,1997; Yaryura y Neziroglu, 2001)

El día 19 de noviembre nos reunimos con el Teléfono de la Esperanza de Aragón y con algunas asociaciones relacionadas con la Salud Mental: Albada, Paso a Paso y TCA Aragón. La idea fue una toma de contacto para a partir de ahí organizar charlas para conocernos mejor, participar en actividades y eventos que organicemos unos y otros, etc. dado que tenemos muchos aspectos en común. Y de esa reunión salió, como una primera acción conjunta, el organizar una concentración el día 18 de diciembre en la Plaza de España a las 19 horas, con el fin de visibilizarnos ante los ciudadanos y hacer oír nuestras justas reivindicaciones.

Unos días antes, María Jesús, nuestra secretaria, asistió a la charla que se impartió en el Día Mundial sin Alcohol, junto con las asociaciones mencionadas. Como es sabido, el abuso del alcohol es causa de trastornos mentales y, asimismo, algunos trastornos pueden derivar en esa adicción.